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Informazioni sul web: molto utili, ma solo se…

Il web è attualmente una delle fonti di informazione più utilizzate, anche per quanto riguarda i temi legati alla salute. Non si può negare che Internet offra moltissime risposte a quesiti di carattere medico, ma…

Purtroppo certe informazioni sono spesso imprecise, contraddittorie e a volte persino completamente false, poiché nella maggior parte dei casi i contenuti del web non vengono né verificati né monitorizzati.

Poiché i metodi di trattamento del cancro diventano sempre più complessi, è essenziale che i pazienti (e i loro familiari) partecipino attivamente al processo decisionale sul come gestire la malattia. Di conseguenza, i pazienti oncologici e i loro caregiver utilizzano sempre più spesso Internet, sia per raccogliere informazioni sulla diagnosi e il trattamento del tumore che per trovare sostegno nell’affrontare la malattia e per scambiare informazioni relative ad essa. 

Una ricerca, che ha confrontato le preferenze del paziente oncologico nell’ottenere informazioni sul cancro, ha rilevato che, nonostante la percentuale più alta di pazienti ritengono che gli operatori sanitari siano la prima fonte di informazioni sul cancro (44,4%), una larga proporzione di essi (36,1%) ha indicato Internet. Poiché i medici non sono più l’unica fonte di informazioni sulla salute, è essenziale che il pubblico sia istruito su come utilizzare al meglio questa vasta (e non regolamentata) fonte di informazioni. 

Su molti siti web il paziente può ottenere una grande quantità di informazioni su studi di ricerca, medici e ospedali, linee guida per il trattamento del cancro, farmaci e metodi di trattamento complementari e alternativi. Tuttavia, molte delle informazioni sul cancro che si trovano su Internet sono costituite da opinioni personali e testimonianze, e non da un’attenta analisi scientifica.

Come trovare siti web affidabili

Ci sono così tanti siti web con informazioni sul cancro che può essere difficile sapere di quali fidarsi. Le agenzie governative, gli ospedali, le università, e le riviste mediche, forniscono informazioni basate su robusta ricerca clinica e scientifica e sono generalmente fonti credibili di informazioni sul cancro e su altri aspetti della salute. 

Ma come si può essere sicuri che ciò che si legge su altri siti web sia vero? In molti casi, non c’è un modo semplice. Un sito web affidabile dovrebbe consentire alle persone di sapere facilmente chi pubblica i contenuti. Dovrebbe indicare chiaramente la fonte originale delle informazioni e le credenziali degli esperti che preparano o revisionano il materiale online.

L’elenco di domande che segue è stato adattato da un elenco sviluppato dallo statunitense  ‘National Cancer Institute’ (NCI). Ponetevi queste domande quando cercate di decidere se fidarvi di una fonte di informazioni sul cancro. Le risposte dovrebbero essere facilmente reperibili sul sito stesso.

    • Chi gestisce queste informazioni?

Questo aspetto è molto importante, perché può influenzare ciò che viene presentato sul sito e il modo in cui viene presentato. Se la fonte è un’azienda commerciale, come un inserzionista o un fornitore di un servizio o di un prodotto, è possibile che le informazioni siano influenzate da pregiudizi e/o marketing. Al contrario, gli ospedali, le università e i gruppi di sanità pubblica in genere cercano solo di istruire il lettore. Ma anche nei siti web non direttamente a scopo di lucro, se sostenuti o finanziati da un’azienda esterna (un alto numero di inserzioni nel sito è di solito un chiaro indizio), è importante chiedersi se le informazioni presenti possano essere in qualche modo parziali. Non è sempre così, ma tale conoscenza dovrebbe rendere il lettore più cauto. 

Bisogna tenere presente che la maggior parte dei motori di ricerca restituisce risultati “sponsorizzati”. Spesso questi link si trovano in cima all’elenco dei risultati. A volte i link sono utili, ma molti degli sponsor sono a scopo lucrativo. Le informazioni dei venditori possono essere utili per molti prodotti, ma probabilmente non sono il tipo di informazioni che un paziente oncologico dovrebbe usare per la gestione del proprio tumore. 

    • È scientificamente provato?

Le informazioni credibili sul cancro si basano su studi clinici accuratamente progettati che coinvolgono ampi gruppi di persone. È importante notare che la validità dei risultati di una ricerca è determinata dal numero di persone che vi partecipano, dalle credenziali accademiche dei ricercatori dello studio e dal fatto che i risultati possono essere confermati da altri ricercatori. Una volta soddisfatti questi criteri rigorosi, i risultati della ricerca vengono pubblicati su riviste medico-scientifiche. I siti web affidabili forniscono un link a queste pubblicazioni. Se le informazioni  sono state originariamente pubblicate in una pubblicazione scientifica, inoltre, dovrebbe essere indicato di quale si tratta, in modo da poterla trovare facilmente. 

Bisogna sempre tenere a mente che farmaci e dispositivi medici destinati al trattamento del cancro devono ottenere l’approvazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ovvero l’ente pubblico nazionale che regola i farmaci a uso umano in Italia. Il processo di revisione dell’agenzia richiede molteplici fasi di sperimentazione clinica per garantire la sicurezza e l’efficacia dei trattamenti. 

La maggior parte dei trattamenti e dei servizi di cui i pazienti hanno bisogno sono offerti dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN). In alcuni casi, però, le cure potrebbero non essere disponibili per pazienti con particolari caratteristiche cliniche. Se un trattamento non è disponibile sul SSN, è importante parlarne con l’oncologo curante per capire se il trattamento è adatto al caso specifico.  Se non disponibile, ciò potrebbe dipendere:

– dal tipo e dallo stadio del tumore

– dagli effetti collaterali e dai rischi del trattamento

– eventuali trattamenti pregressi

– altri trattamenti disponibili.

Un altro modo per accedere a farmaci specifici è quello di partecipare a una sperimentazione clinica (studi clinici). Gli studi clinici possono verificare l’efficacia di un nuovo trattamento rispetto a quello attualmente in uso, oppure possono fornire ulteriori informazioni su trattamenti già approvati. Ad esempio, alcune sperimentazioni possono verificare se combinare due (o più) trattamenti è più efficace, oppure possono ricercare modi diversi di somministrare un trattamento in modo che funzioni meglio o causi meno effetti collaterali. ClinicalTrials.gov è un sito web che fornisce informazioni sugli studi di ricerca clinica e sui loro risultati. È il più grande registro di studi clinici al mondo, ma in quanto tale contiene una vasta gamma di informazioni, potenzialmente di difficile comprensione per chi non ha una preparazione scientifica. E’ di conseguenza essenziale che la partecipazione a uno studio clinico sia presa in considerazione con il supporto di un oncologo esperto in materia di sperimentazioni cliniche. 

    • Quanto sono attuali le informazioni?

I ricercatori stanno rapidamente facendo numerosi progressi nel trattamento del cancro. Di conseguenza, i trattamenti utilizzati un paio di anni fa potrebbero non essere più le uniche opzioni oggi disponibili. 

È fondamentale non prendere decisioni sulle proprie cure basandosi su informazioni non aggiornate. Bisogna sempre controllare la data a cui risale il documento, scorrendo fino in fondo alla pagina del sito web per vedere quando è stato aggiornato l’ultima volta. Se un articolo di una rivista medica è condiviso sul sito web, bisogna assicurarsi di controllare la data di pubblicazione dell’articolo.

Come usare i social media e la posta elettronica in modo sicuro

È comune andare sui siti dei social media per trovare informazioni sul cancro. Questi siti (come Facebook, Instagram, YouTube, Twitter) possono essere utili a patto che le informazioni che forniscono siano attuali e, soprattutto, affidabili. Possono anche essere un buon modo per entrare in contatto con altre persone che hanno simili problemi di salute e quesiti.

Tuttavia, parecchie informazioni provenienti dai social potrebbero essere inesatte e addirittura nocive. Prima di utilizzare tali informazioni, chiedete sempre consiglio al vostro medico o ad altre persone esperte di fiducia.

Usate sempre la massima cautela quando usate la posta elettronica o gli SMS. Non cliccate su un link contenuto in un messaggio a meno che non conosciate o vi fidiate del mittente. Non aprite mai un allegato se non proviene da una fonte affidabile. Questo vale sia per il telefono che per il computer.

Leggere le storie di altre persone sul loro cancro

Quando si tratta di account personali sui social media, è comune che gli utenti pubblicano le loro esperienze con il cancro. Questo può includere:

– come si sentono fisicamente;

– i trattamenti che stanno seguendo;

– le terapie complementari che stanno utilizzando, come ad esempio un certo tipo di alimentazione o assunzione di integratori;

– come si sentono psicologicamente; 

Alcune persone trovano che i gruppi di sostegno online siano emotivamente utili. Può essere confortante condividere le proprie esperienze con altre persone che stanno affrontando gli stessi dubbi e paure. Tuttavia, questi luoghi potrebbero non essere le migliori fonti di informazioni sulla salute. È importante discutere di tutte le informazioni che ricevete con il vostro oncologo, per capire se sono attendibili e relative al vostro caso. Bisogna sempre tenere a mente che non siamo tutti uguali. Anche chi ha lo stesso tipo di cancro ha pur sempre un organismo e un anamnesi individuale. 

Non accettate mai raccomandazioni di trattamenti o farmaci da persone che non siano medici che seguono il metodo scientifico. E’ spesso impossibile sapere dove o come l’utente abbia ottenuto tali informazioni, se esse siano aggiornate o quali siano le vere conoscenze dell’utente in materia oncologica. 

La rete, in conclusione, è un ottimo strumento per trovare informazioni sulla salute, ma non è uno strumento totalmente affidabile, soprattutto se si parla di patologie rare o gravi. Questo non significa che non ci si debba fidare di Internet, ma solo che bisogna scegliere con cura le fonti. Anche su siti web affidabili e altamente considerati, è importante notare che le informazioni sulla salute sono solo informazioni generali che potrebbero non applicarsi affatto al singolo lettore. Bisogna sempre ricordare che le informazioni trovate online non devono sostituirsi alla consulenza medica. Se si ha un problema di salute, bisogna sempre rivolgersi, prima di tutto, a un medico di fiducia e usare la rete in congiunzione (e non in sostituzione) al suo parere. 

 

Referenze:

Finney Rutten et al. Cancer-Related Information Seeking Among Cancer Survivors: Trends Over a Decade (2003–2013). 2016. Journal of Cancer Education; 31(2): 348–357

Jo HS et al. A scoping review of consumer needs for cancer information. 2019. Patient Education and Counseling; 105(5): 1268-1275

Laugesen J, Hassanein K, Yuan Y. 2015. The Impact of Internet Health Information on Patient Compliance: A Research Model and an Empirical Study. Journal of Medical Internet Research;17(6):e143

NIH, National Cancer Institute. How to Find Cancer Resources You Can Trust. 2024. Available at: https://www.cancer.gov/about-cancer/managing-care/using-trusted-resources

NIH, National Institute on Aging. How To Find Reliable Health Information Online. 2023; Available at: https://www.nia.nih.gov/health/healthy-aging/how-find-reliable-health-information-online

7/10/2024

Dr.ssa Annamaria Muroni,

Bachelor & Master of Science