Il gruppo di studio cuneese

L’Associazione Cuneese per lo Studio e la Ricerca Clinica contro il Cancro del Polmone è nata il 20 gennaio 1994 per iniziativa di due pneumologi cuneesi, i dottori Gianfranco Buccheri e Domenico Ferrigno. Come per altre iniziative del genere (lega contro le leucemie, Telethon, etc.), l’obiettivo principale era quello di aiutare la ricerca medica finalizzata ad una particolare malattia (in questo caso, il cancro del polmone). Contestualmente, però, si voleva favorire l’aggiornamento professionale degli operatori sanitari e fare divulgazione scientifica.

Sin dall’anno della fondazione, l’Associazione fu molto nota all’estero e per questo assunse il nome internazionale di “Cuneo Lung Cancer Study Group” o, abbreviato, “CuLCaSG”. Recentemente, per pure ragioni di più facile pronunciabilità, l’abbreviazione CuLCaSG è stata sostituita con ALCARE (Alliance for Lung Cancer Research and Education)- Cuneo.

In realtà, l’interesse per l’oncologia polmonare da parte dei due medici fondatori è di gran lunga antecedente alla nascita dell’Associazione. Tale interesse risale al 1982, quando essi resero operativi i primi protocolli diagnostico – terapeutici ed iniziarono ad archiviare i dati clinici di tutti i pazienti giunti alla loro osservazione. Successivamente, nel tentativo di sensibilizzare i medici di famiglia del Cuneese, essi cominciarono ad organizzare periodici incontri di aggiornamento e due congressi nazionali di oncologia polmonare, nel 1991 e 1992, in cui intervennero numerosi relatori provenienti da prestigiose università ed istituzioni ospedaliere italiane. Nel 1994, il primo convegno internazionale (The First Cuneo Lung Cancer Conference), con esperti provenienti da sei diverse nazioni europee, completò questa strategia. Contemporaneamente, il dr. Buccheri, segretario scientifico del gruppo, portava l’esperienza cuneese all’attenzione dei più importanti consessi internazionali di oncologia e di pneumologia (ai congressi, per esempio, dell’International Association for the Study of Lung Cancer, dell’European Respiratory Society e dell’European Federation of Cancer Leagues). Parallelamente, venivano pubblicati su qualificate riviste internazionali i primi risultati delle sperimentazioni prodotte dal CuLCaSG. In molti casi, si trattava di lavori effettuati in collaborazione con altri servizi e divisioni dell’ospedale di Cuneo, con le università di Genova e Milano, o con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Nel 1997, il dr. Buccheri venne a conoscenza, grazie ad Internet, dell’esistenza dell‘associazione americana ALCASE e con questa avviò i primi contatti. Qualche anno prima, nel 1994, Peggy Barger, vedova di un illustre clinico dell’università dell’Alabama, aveva deciso di dedicare la sua vita alla lotta al cancro del polmone, il tumore che l’aveva privata, prematuramente, del marito. Peggy cercò di stringere legami di collaborazione con altre persone che, in ogni parte del mondo, condividevano i suoi obiettivi. Attraverso Internet, scoprì la versione inglese del CuLCaSG e, dall’altra parte del continente Americano, trovò ALCASE. A Vancouver, nello stato di Washington, sulle coste del Pacifico, a pochi chilometri dalla frontiera del Canada, Peggy e Susan MacCarthy, avevano ricevuto in eredità da Mort Liebling la guida spirituale di un gruppo di persone affette da malattie respiratorie croniche. Il sig. Mort Liebling aveva chiamato il suo gruppo “Spirito e Respiro”, alludendo agli esercizi respiratori che egli aveva inventati e che lo aiutavano a convivere meglio con la sua menomazione respiratoria. Prima di morire, dopo 17 anni di lotta con il suo cancro del polmone, ottenne la promessa da Peggy MacCarthy che ella avrebbe mantenuto la sua organizzazione e anzi l’avrebbe sviluppata. Nacque così un’alleanza (in inglese, Alliance) per portare avanti la causa (in inglese, Advocacy) del tumore del polmone (in inglese, Lung Cancer), per aiutare le persone ammalate (in inglese, Support) e per diffondere la conoscenza della malattia (in inglese, Education). Peggy Barger entrò a far parte dell’Alliance for Lung Cancer Advocacy, Support and Education (ALCASE) ed entrò anche a far parte del gruppo cuneese. Ella gettò un ponte fra il CuLCaSG e il gruppo di Vancouver.

Oggi, ALCASE (che nel frattempo ha cambiato il proprio nome in Lung Cancer Alliance) è divenuta un’organizzazione con rappresentanze in tutte le maggiori città americane e legami di collaborazione in tutto il mondo. Con migliaia di iscritti, costituisce una forte lobby nel senato americano e nelle istituzioni americane, ed è anche influente nell’ambito delle società medico-scientifiche di quel paese e, indirettamente, in quello delle potenti multinazionali del farmaco. Ovunque, porta in primo piano l’interesse dei pazienti.

Nel tempo, i rapporti fra CuLCaSG e ALCASE sono divenuti sempre più stretti, basandosi sulla conoscenza personale e una profonda stima reciproca. Nel 1998 il CuLCaSG organizzò la 2nd Cuneo Lung Cancer Conference, che vide la partecipazione di prestigiosi relatori provenienti da quattro continenti e da ogni angolo del mondo. Nell’ambito di questo autorevole congresso, un’intera sessione dei lavori venne dedicata alla “Prospettiva del Paziente”, evento che non conosce precedenti nella storia dei convegni medici. Alla sessione diedero vita, in veste di relatori, i rappresentanti di ALCASE. Si trattava di volontari e sopravvissuti al cancro del polmone, che erano desiderosi di contribuire con la propria esperienza ad allargare la conoscenza della malattia.

Sull’onda della proficua collaborazione instauratasi, i fondatori del CuLCaSG decisero di creare, in seno al loro stesso gruppo, un nucleo di volontari ed ex-pazienti che si dedicasse all’aspetto sociale della malattia. Nacque così, il 20 ottobre 1998, ALCASE Italia, organizzazione non lucrativa di utilità sociale (O.N.L.U.S.), affiliata all’ALCASE statunitense e membro italiano dell’organizzazione sovranazionale ALCASE International.

Alla primitiva anima scientifica dell’Associazione rappresentata dal CuLCaSG (che, peraltro, ha continuato a dedicarsi alla ricerca clinica e agli aspetti medici della malattia per molti anni ancora), si aggiungeva un’anima sociale, l’ALCASE Italia, impegnata a sostenere i malati e le loro famiglie e ad attirare l’attenzione sulla realtà di una malattia che, nonostante le migliaia di vittime, rimane pressoché ignorata dai mezzi di informazione. Dal 2005, infine, la produzione scientifica del gruppo di studio è andata progressivamente diminuendo, mentre è aumentata sempre più quella sociale ed educativa fino a costituire oggi la parte più rilevante dell’attività sociale.

La Second Cuneo Lung Cancer Conference è stato un evento unico per:

La struttura di workshop monotematico.
Il tema era limitato a una specifica situazione clinico-terapeutica (trattamento del NSCLC in stadio IIIa e IIIb), ed era conseguentemente d’interesse per un numero limitato di persone altamente specializzate. Per la prima volta, inoltre, erano invitati a partecipare, in maniera organica al programma scientifico, un gruppo di pazienti dell’Associazione Americana “ALCASE” (Alliance for Lung Cancer Advocacy, Support, and Education), allo scopo di porre sul tavolo la prospettiva e le aspettative dei pazienti.
La caratteristica di evento realmente internazionale. Oltre ai 40 speakers, tutti di statura internazionale, i partecipanti stessi provenivano dai più disparati paesi, fra cui Australia, Brasile, Cina Popolare, Sud Corea, Egitto, e Turchia. Le prime tre comunità nazionali più rappresentate erano nell’ordine: Stati Uniti, Italia, Inghilterra.
L’organizzazione messa in atto da volontari di una associazione NON-PROFIT. Il Cuneo Lung Cancer Study Group (CuLCaSG, oggi ALCARE) è una organizzazione regionale fondata nel gennaio del ’94 a Cuneo e dedicata alla crescita professionale dei medici e del personale sanitario che, in quella realtà, si occupano di tumore del polmone. Il gruppo organizza corsi, incontri d’aggiornamento e conferenze. Questa è la prima volta che il gruppo si cimenta in un’impresa di così ampio respiro.
I finanziamenti giunti in maniera quasi esclusiva dalle quote di registrazione e dai grants di enti governativi e società medico-scientifiche. Sebbene fosse chiaro sin dall’ inizio, che ciò avrebbe comportato un attento controllo delle spese, la scelta di non basarsi pesantemente su finanziamenti provenienti da case farmaceutiche avrebbe assicurato un forum di discussione assolutamente libera e non condizionato da conflitti d’interesse.
L’interesse anche culturale ed umano. Il CuLCaSG si è molto occupato dell’aspetto sociale e culturale del Meeting. Ogni sera è stata dedicata a spettacoli di diapositive e filmati che mettevano in risalto il paesaggio e l’ambiente delle Alpi Marittime, la flora e fauna del locale Parco dell’Argentera, oltre alla specificità occitana della gente di qui, che è orgogliosa della propria lingua provenzale, della propria cultura di ponte fra Italia e Francia, e delle proprie particolarissime tradizioni, fra cui, molto sentite, le musiche e balli occitani.
Dal punto di vista più squisitamente scientifico, il programma era assai vario, ma nello stesso tempo finalizzato a raggiungere un momento di sintesi. Esso includeva letture magistrali, revisioni topiche della letteratura, e innovativi studi originali, riuniti sotto la comune dizione di “future directions”. Le letture magistrali avevano lo scopo di introdurre storicamente la singola modalità terapeutica presa in esame, le reviews topiche avevano invece il compito di analizzare l’evidenza scientifica indiretta (dati di laboratorio, studi clinici di fase I e II) e diretta (stadi di fase III e meta-analisi) a supporto dell’opzione terapeutica in esame. Seguivano tavole rotonde a tema, un ampio spazio di discussione e la votazione finale sulle domande chiave su cui la sessione verteva.

Non è questa la sede per riassumere la messe di dati presentata: le conclusioni scientifiche della conferenza sono state pubblicate su Lung Cancer. 1999 Jan;23(1):77-90 (il reprint dell’articolo e il libro degli atti viene fornito a richiesta, telefonando in sede).

Gli esperti sotto elencati hanno partecipato a tutte le tavole rotonde:

Aasebo, U; Ardizzoni, A; Ball, D; Bleehen, N; Bremnes, N; Buccheri, G; Calderari, G; Carbonero, I; Darwish, S; Davis, S; Detterbeck, F; Friso, M; Garattini, S; Girling, D; Goldstraw, P; Gregor, A; Hansen, H; Hu,Y; Jett, J; Kaasa, S; Karrer, K; Kohman, L; Koning, C; Kozlowski, M; Le Chevalier, T; Lederle, F; Leventhal, J; Li, L; Liu, X; Magno, L; Martins, S; Melica, E; Myahara, R; Natale, R; Park, K; Ruckdeschel, J; Savas, I; Sause, W; Scagliotti, G; Sculier, J; Socinski, M; Sorensen, J; Tamburini, M; Tierney, J; Tonato, M; Urschel, J; Van Houtte, P; Vassallo, G; Verderio, P; Virik, K; Von Briel, C; Von Bueltzingsloewen, F; Wada, H; Waders, R; Williams, C; Yilong, W; Yamping, Hu.

Da queste alcune, contraddittorie, conclusioni possono essere evocate:

Quasi i 3/4 dei partecipanti riteneva, infatti, che il livello I d’evidenza fosse essenziale per considerare provata una determinata terapia. Inoltre, tale livello d’evidenza non si sarebbe dovuto limitare alla sola durata di sopravvivenza. Ora, le successive sessioni scientifiche dimostrarono(Second Cuneo Lung Cancer Conference – Proceedings) che solo per la chemioterapia beneficiava del livello I, mentre tutte le altre modalità terapeutiche raggiungevano al massimo il livello II, e ciò solo per quanto riguardava gli eventuali vantaggi di sopravvivenza. Nonostante questo, quasi tutte le modalità terapeutiche erano considerate efficaci, prescrivibili anche al di fuori del contesto sperimentale, e variamente accettabili come standard terapeutico. Benché, poi, quasi tutte le modalità terapeutiche erano considerate influenzare efficacemente la storia naturale della malattia e perciò ritenute prescrivibili anche al di fuori del contesto sperimentale, si invocavano ancora studi controllati con braccio placebo o di sola terapia di supporto….

Un’ultima interessante osservazione è data dalla permanenza di un notevole grado d’incertezza, nonostante i nuovi dati scientifici che si vanno continuamente accumulando in letteratura, la certezza di alcuni “opinion leaders” (Johnson, D.H. Combined-modality therapy for unresectable, stage III non-small-cell lung cancer – Caveat emptor or caveat venditor. JNCI 88:1175-1177, 1996), e il susseguirsi di conferenze del tipo di quella da noi organizzata. Esiste, dunque, una modalità terapeutica standard per il NSCLC localmente avanzato dopo la 2nd Cuneo Lung Cancer Conference? Sembrerebbe di no, e soprattutto, non pare certo finita la stagione degli studi controllati con sola terapia di supporto!

Gianfranco Buccheri,

Direttore Scientifico del Cuneo Lung Cancer Study Group e Conference Chairman