La tempestività può (ma non sempre) fare la differenza

Riceviamo (e pubblichiamo) da una cara amica questa dolorosa lettera, che può far riflettere su quanto sia prezioso il tempo per un malato. A Romina va un affettuoso abbraccio di vicinanza da tutto il team di ALCASE. A nota una breve riflessione del Direttore Medico

Salve, io sono Romina e sono stata caregiver di mio fratello Ivan dal momento della sua diagnosi, maggio 2021, fino al 9 luglio 2023, giorno in cui è venuto a mancare a 43 anni.

Tutto è iniziato nel maggio 2021 con dolore al ginocchio che lo ha spinto ad un consulto ortopedico il quale aveva indicato una terapia. Il dolore è passato alle gambe e al fianco e ciò ha fatto supporre ad una sciatalgia fino a che ha iniziato ad avere sangue nell’espettorato e dolore alla spalla.

A quel punto ha fatto un primo accesso in pronto soccorso con dimissioni e indicazioni di approfondimento per una tac poiché dalla RX si evidenziava un nodulo. Secondo accesso in un altro Pronto soccorso perché continuava a stare male e nonostante dai prelievi era chiaro che c’era qualcosa che non andava ( globuli bianchi oltre 15 mila, fibrinogeno oltre 7 mila, giusto per citare qualche voce) è stato nuovamente dimesso con indicazioni di rivolgersi al medico curante per approfondire le cause.
Ovviamente il medico curante ha richiesto ricovero urgente e siamo ritornati nell’ultimo ospedale visitato ed abbiamo preteso immediatamente un ricovero che è poi avvenuto.

I primi farmaci somministrati sono stati antibiotici e anticoagulanti poiché era evidente una embolia polmonare e polmonite.
Iniziano tutta una serie di esami poiché la tac confermava un nodulo al polmone di 12 mm ma si supponeva essere un secondarismo da primario ignoto. Segue scintigrafia ossea, gastroscopia con istologico, eco testicoli, risonanza magnetica al cranio che esclude metastasi, quindi il problema resta unicamente il polmone sinistro.

Nel frattempo fanno varie broncoscopie e viene fuori che la polmonite è pseudomonas areuginosa.
Dal 15 maggio, giorno del ricovero, al 27 maggio giorno in cui viene effettuata una nuova tac, per fortuna l’embolia e la polmonite sono passate. Io avevo giornalieri contatti telefonici con i medici che ci rassicuravano che il nodulo era piccolo e che con un intervento chirurgico sarebbe andato tutto bene.

Mio fratello viene dimesso con terapia antibiotica e cortisone da proseguire a casa. Intanto viene fissata una pet e un agoaspirato per determinare la natura del nodulo. I primi di giugno fanno agoaspirato che determina nodulo primario maligno e il 21 giugno fanno la pet che evidenzia diversi linfonodi sede ilare, sede prevascolare, sede celiaco-pancreatica.

Viene confermata l’intenzione dell’intervento ma ai primi di luglio mio fratello ha nuovamente dispnea, quindi nuovo ricovero tramite pronto soccorso. Nuova polmonite, di nuovo anticoagulanti, insomma tutto da capo. Con le terapie rientra tutto e viene fissato il giorno dell’intervento per il 22 settembre.

Nel frattempo viene dimesso sempre con la solita terapia antibiotica e cortisonici. I medici mi dissero che probabilmente queste polmoniti ricorrenti e l’embolia erano scaturite dal problema oncologico .

Arrivato il 22 settembre, va in sala operatoria per una lobectomia che non verrà mai eseguita (purtroppo) in quanto da una esplorazione con la sonda, il chirurgo stabilisce che non ci sono le condizioni adatte e cosi preleva dei campioni per una biopsia e test molecolari, riporto testualmente “per dargli una possibilità di vita e non condannarlo a morte“.

Giorno 4 ottobre 2021: inizia terapia oncologica con Brigatinib dopo esito di carcinoma adenosquamoso alk riagganciato.
La tac di ottobre mostra un quadro clinico devastante rispetto a maggio e giugno. Ha trombosi, nuovamente versamento pleurico, lesioni alle vertebre, comparsa di numerosi linfonodi, nodulo al surrene e tanto altro.

Purtroppo Ivan beneficia degli esiti positivi del Brigatinib fino a gennaio 2023 e da li in poi nulla è andato per il verso giusto: progressione, nuova biopsia che determina E6 A20 quindi variante 3, tp53 e pik3ca. Inizia chemio in prima linea con nessun risultato, aprile 2023 inizia lorlatinib, a metà maggio diviene paraplegico, a giugno inizia radio + chemio in seconda linea + lorlatinib ma la malattia ormai aveva preso il sopravvento. Il 2 luglio ricovero per dispnea ed il 9 luglio viene a mancare.

Mio fratello ha sofferto molto sin dall’inizio della malattia, nessuna terapia antalgica dava sollievo pur assumendo tanti oppiacei, cannabis e morfina.

Personalmente mi sono iscritta ai vari gruppi, solo nel momento in cui ha effettivamente iniziato una cura oncologica. Non ritenevo necessario dovermi documentare prima in quanto avevo avuto sempre rassicurazioni di una lobectomia che avrebbe risolto il problema.

È il mio rammarico più grande quello di non essermi informata da subito dell’esistenza delle mutazioni. Chissà se a giugno, quando ha fatto l’istologico, avessero eseguito i test molecolari, e avrebbero iniziato una terapia oncologica quando la malattia con aveva dato metastasi ossee. Forse invece non sarebbe cambiato proprio nulla.

Posso solo dire che dai racconti e dalle esperienze altrui la tempestività può (ma non sempre) fare la differenza. Ma questo è una mia personale opinione che mi sono fatta nel corso di questi due anni.

Ringrazio Alcase per il lavoro ed il supporto che dà ai pazienti e ai familiari.
Cordialmente
Romina

Il mio parere è che lei , Romina, ha capito tutto: “Posso solo dire che dai racconti e dalle esperienze altrui la tempestività può (ma non sempre) fare la differenza. Ma questo è una mia personale opinione che mi sono fatta nel corso di questi due anni.” E non ho altro da aggiungere.

Direttore Medico, dott. Gianfranco Buccheri