Carta dei diritti

La Carta Europea dei Diritti dei Malati di Cancro, che è stata lanciata dal parlamento europeo in occasione della Giornata Mondiale del Cancro – 2014, è incentrata sull’informazione e sull’assistenza dei pazienti oncologici in tutte le fasi del loro percorso oncologico.
L’European Cancer Organization ne ha pubblicato l’ultimo aggiornamento che risale al 12 ottobre 2020 e che vien bene esplicitato nei seguenti dieci punti sottostanti.

ACCESSO EQUO: un equo accesso a una terapia oncologica economica e di alta qualità, che includa il diritto a un secondo consulto medico.

INFORMAZIONE: tutte le informazioni riguardanti lo stato della malattia e il trattamento in corso, da parte sia del gruppo medico curante sia di altre fonti attendibili quali le organizzazioni rappresentanti i pazienti e i professionisti del settore.

QUALITÀ, ESPERIENZA E RISULTATI: informazioni sulla qualità e sicurezza della terapia, sul livello di esperienza e sui risultati già raggiunti nella cura del personale tipo di cancro nel centro oncologico dove si è sottoposti a trattamento.

TERAPIA SPECIALIZZATA E MULTIDISCIPLINARE: essere curato da un gruppo medico specializzato e multidisciplinare, che faccia idealmente parte di una rete globale dedicata alla terapia oncologica.

DECISIONI CONDIVISE: partecipare assieme al proprio gruppo medico a un sistema decisionale condiviso riguardo tutti gli aspetti della terapia.

RICERCA E INNOVAZIONE: essere informato circa tutte le recenti ricerche che possono essere rilevanti per il caso specifico e sulla possibilità di partecipare ad attività di ricerca in corso.

QUALITÀ DELLA VITA: discutere con il gruppo medico le priorità e le preferenze del paziente così da ottenere la migliore qualità di vita possibile.

INTEGRAZIONE DI CURE AUDIUVANTI E PALLIATIVE: ricevere una terapia adiuvante e palliativa ottimale, quando necessario, durante ogni fase dell’iter di cura.

SOPRAVVIVENZA E RIABILITAZIONE: ricevere e discutere con il gruppo medico un piano chiaro, gestibile e raggiungibile per la personale sopravvivenza e riabilitazione.

REINTEGRO: essere completamente reintegrati nella società e protetti da ogni pregiudizio e discriminazione riguardante il cancro, con lo scopo di ritornare a condurre una vita il più possibile normale.

Esiste una specifica carta dei diritti dei malati di cancro al polmone, formulata nel 2002 dalle associazioni coalizzate nella Global Lung Cancer Coalition (GLCC).

Di seguito il testo tradotto in italiano del documento originale sottoscritto dai 12 membri di allora della GLCC, fra i quali ALCASE.

Introduzione:

» riconoscendo che il cancro del polmone è la causa principale di morte per uomini e donne in tutto il mondo…[omissis].  Consapevoli del fatto che i finanziamenti alla ricerca sul cancro del polmone rimangono di gran lunga minori rispetto a quelli di altre malattie meno devastanti;
» dichiarando che la maggior parte dei tumori del polmone viene riconosciuta in fase avanzata, ed ancora non esiste alcun tipo di “screening” approvato, che risulterebbe utile per scoprire i tumori in fase precoce, e quindi per curarli;
» turbati dall’isolamento che è proprio dei pazienti affetti da tumore polmonare, dalla “strada in salita” che essi devono percorrere per battersi per i propri diritti, la loro frequente ritrosia a pretendere trattamenti di qualità, a causa dello “stigma” associato alla malattia, e riconoscendo come gli atteggiamenti sfavorevoli da parte di medici, politici e società in generale vadano ad aggravare questa situazione.

NOI FIRMATARI (La carta è stata firmata da tutti i rappresentanti delle associazioni coalizzate nella GLCC a Orlando, FL il 17-5-2002) ADOTTIAMO QUESTA CARTA DEI DIRITTI E RICHIAMIAMO ALLA SUA OSSERVANZA IN NOME DEGLI OLTRE 1,3 MILIONI DI PERSONE CHE VIVONO CON IL CANCRO DEL POLMONE IN TUTTO IL MONDO E DEGLI INNUMEREVOLI MILIONI DI PERSONE A RISCHIO.

Oltre al diritto di ogni paziente di essere trattato con dignità e rispetto, la Global Lung Cancer Coalition riafferma il diritto di tutti i pazienti affetti da cancro del polmone ad avere accesso a cure di qualità, ad essere informati, all’autodeterminazione, all’integrità fisica e mentale, alla riservatezza e alla “privacy”.

Insieme a questi diritti fondamentali, i pazienti di tumore polmonare hanno il diritto:

→ a che medici, politici e società in generale riconoscano l’enorme peso che i malati di tumore del polmone devono sopportare
→ di avere accesso ai migliori trattamenti, che devono essere scelti da team multidisciplinari di medici con una conoscenza approfondita della malattia
→ di far sentire la loro voce in modo da ottenere lo stanziamento di un’equa quantità di fondi disponibili alla ricerca sul cancro del polmone
→ di assistere ad un diffuso avvio di programmi di diagnosi precoce, programmi ben strutturati, e basati sull’evidenza scientifica
→ di non provare vergogna e non sentirsi “stigmatizzati” dalla malattia, e di vedere la propria malattia perdere, poco alla volta, questo “marchio”
→ di essere aiutati a smettere di fumare, se fumatori, non essendo comunque loro negate cura e sostegno, in caso di mancato superamento della loro dipendenza.