Da paziente a sostenitore – La storia di David

Il cancro ai polmoni non è mai stato nella mia prospettiva di vita. Sono giovane; ancora sui 30 anni. Come ex atleta della Baltimore Raven, sono stato sempre attivo e sono rimasto attivo attraverso lo sport e l’esercizio fisico regolare. Inoltre non ho mai fumato una sola sigaretta in tutta la mia vita.
Quindi, quando ho sentito un dolore sordo alla costola nel giugno 2022, non ci ho fatto caso. Ho pensato che si trattasse di un infortunio causato dall’ hockey e ho gentilmente respinto il saggio consiglio di mia moglie Lisa, che mi ha esortato a farlo controllare. Fu solo qualche settimana dopo, quando notai un dolore acuto nella parte più profonda del respiro, che mi rivolsi a un medico.
Dopo una diagnosi errata (polmonite ), una prognosi sottostimata (stadio 3 (III)) e una biopsia fallita (il campione di tessuto non presentava segni di cancro) presso l’ospedale regionale nel corso di alcuni mesi, ho trasferito le cure a Johns Hopkins. Essendo cresciuto a Baltimora, Johns Hopkins è sempre stato considerato il gold standard per l’assistenza sanitaria.
Il 3 novembre 2022, dopo una settimana dalla prima visita a un chirurgo toracico presso la Johns Hopkins, una procedura di chirurgia toracoscopica video-assistita (VATS) ha immediatamente confermato la presenza di cancro, con macchie multiple nel polmone destro, nei linfonodi e nella pleura versamento. Ulteriori test sui biomarcatori hanno stabilito che si trattava di cancro ai polmoni ALK positivo e, dopo un secondo parere al Memorial Sloan Kettering, ho iniziato a lorlatinib.
La diagnosi ha completamente ribaltato il mio mondo. All’epoca, mio figlio Ethan aveva solo 5 anni e mia figlia Liv solo 2. Dopo mesi di scansioni, esami del sangue, appuntamenti, seconde opinioni, assicurazioni e programmazione, io e mia moglie volevamo solo tornare indietro. alla nostra routine pre-diagnosi.
Tutto questo stava accadendo mentre mi destreggiavo tra una carriera frenetica e due ragazzi energici. Mia moglie ed io abbiamo deciso di parlare della diagnosi solo a coloro che avevano bisogno di essere “al corrente” della diagnosi, come i familiari più stretti, gli amici e il mio team di lavoro. Lo abbiamo tenuto segreto quasi a tutti. Una diagnosi terminale non rientrava nell’immagine invulnerabile che avevo meticolosamente curato e protetto per tutta la vita. Essendo un maschio orgoglioso, avevo troppa vergogna e paura per rivelare la mia nuova realtà.
La decisione di nascondere a tutti una diagnosi simile però alla fine divenne eccessiva. Attraverso il processo di scrittura e di pausa dal lavoro, alla fine sono arrivato ad accettare la mia malattia. Alla fine ho deciso di condividere apertamente la mia diagnosi con la mia rete perché volevo sentirmi meno gravato.
Ho inviato un’e-mail di massa a più di 400 familiari, amici, colleghi, clienti e partner professionali. Nell’e-mail ho fornito loro la mia breve storia e le informazioni di base sul trattamento. Ho chiesto la loro comprensione. Ho detto loro che non stavo chiedendo la loro pietà o la loro tristezza, o che mi dicessero di essere forte o “ce la farai”. Ho detto loro semplicemente di dire: “Ti penso”, se non sapevano cosa dire. Ho anche fornito loro informazioni sul cancro ai polmoni ALK positivo e sullo stigma ingiustificato associato al cancro ai polmoni.

Essere aperto e vulnerabile mi ha permesso di vivere più liberamente senza il peso di un segreto. Mi ha permesso di riconnettermi con coloro con cui avevo perso i contatti e di approfondire molte relazioni. Mi ha dato una comunità di sostenitori e, condividendo la mia lotta, molti altri hanno condiviso la loro con me, il che mi ha fatto sentire meno solo in questo viaggio impegnativo.
Ho deciso di condividere la mia diagnosi perché volevo diventare più un sostenitore e meno un paziente. Sono stato ispirato dai pazienti ALK positivi che prima di me si sono espressi e hanno spinto per ulteriori ricerche: ricerche che hanno avuto un impatto significativo, ricerche che hanno letteralmente aggiunto anni alla vita delle persone e ricerche di cui sono profondamente consapevole che sto beneficiando.
Così, nel novembre 2023, per il mese della sensibilizzazione sul cancro al polmone, io e mia moglie abbiamo deciso di fare la nostra parte. Attraverso la nostra campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione #SweatForBreath (sudore per il respiro), siamo riusciti a raccogliere quasi 200.000 dollari da 750 donatori per il fondo di ricerca sulla positività per ALK del mio oncologo, il dottor Vincent Lam, presso la Johns Hopkins.
Sono convinto che più ricerca significa più vita e voglio sostenere gli sforzi per comprendere meglio e promuovere le opzioni terapeutiche per questa malattia.

Link all’articolo originale della GO2 Foundation for Lung Cancer

ALCASE will note on the translated page(s): “Copyright GO2 Foundation for Lung Cancer. Used with permission”