Fiducia nelle sperimentazioni che aprono la strada a nuove terapie
La storia di Marina
Il mio unico sintomo è stato un forte dolore al petto una notte del marzo 2018. Poche settimane dopo mi è stato diagnosticato un cancro ai polmoni inoperabile (adenocarcinoma, stadio III A). I test sui biomarcatori hanno rivelato un riarrangiamento del gene ALK.
Il cancro ai polmoni ALK-positivo rappresenta circa il 5% dei casi di cancro ai polmoni e colpisce in modo sproporzionato giovani in forma che non hanno mai fumato come me: avevo 34 anni.
I pazienti giovani spesso si trovano ad affrontare diagnosi errate e ritardi, poiché i loro sintomi vengono ignorati.
Il dolore che avevo era causato dal tumore che si era insinuato nella pleura (non ci sono recettori del dolore all’interno dei polmoni, da qui l’insorgenza tardiva dei sintomi).
Sono grata che il mio medico di base mi abbia prescritto una radiografia, una volta escluso il dolore muscolare. Ero una dei cinque pazienti che aveva visitato quel giorno in cui ho avvertito il dolore al petto: è un disturbo così comune e vago, e spesso innocuo.
Se qualcosa non va, fatelo controllare e insistete per ulteriori esami se il vostro medico non li prescrive.
Poiché ero in stadio III A, non ero idonea per le terapie mirate relativamente nuove (TKI – inibitori della tirosin-chinasi) disponibili per alcune mutazioni, tra cui ALK, e c’erano pochissime possibilità che la malattia potesse essere curata, quindi mi sono sottoposta a chemioterapia con cisplatino e pemetrexed, radioterapia e resezione del lobo medio. I miei medici hanno deciso di provare anche l’intervento chirurgico, dato che ero giovane e sana. La mia famiglia in Germania aveva chiesto un secondo parere, e il loro protocollo sarebbe stato praticamente identico. Ho anche utilizzato terapie complementari.
Per quasi quattro anni mi sono sottoposta a ecografie risultando sempre NED (nessuna evidenza di malattia) e, con nostra sorpresa, sono rimasta incinta.
Avevo avuto un aborto spontaneo non diagnosticato poco prima della diagnosi, ma i nostri progetti di mettere su famiglia, dopo aver sentito le parole “tumore ai polmoni”, erano l’ultima cosa che mi passava per la testa Tuttavia, durante il trattamento mi sono state prescritte iniezioni di Zoladex per proteggere le ovaie e ora abbiamo una bambina di due anni sana. Sono consapevole di quanto siamo fortunati; la maggior parte delle giovani pazienti è in stadio IV al momento della diagnosi e una gravidanza è generalmente sconsigliata, poiché gli inibitori della tirosin-chinasi (TKI) potrebbero essere dannosi per il feto.
Purtroppo, nel luglio 2022, le TAC hanno mostrato una recidiva in quattro punti, e ad agosto ho iniziato la terapia orale mirata. Pur sapendo che il rischio di recidiva era molto alto e che nulla avrebbe potuto eguagliare la totale incredulità e l’orrore che ho provato alla diagnosi iniziale, la notizia è stata comunque uno shock.
Ho un oncologo e un team eccellenti e sto ottenendo buoni risultati con il mio farmaco Alectinib, a parte l’affaticamento e alcuni altri effetti collaterali (e il fatto di essere stata ricoverata in ospedale per polmonite due volte lo scorso inverno).
La terapia mirata è uno sviluppo straordinario; ha prolungato significativamente l’aspettativa di vita dei pazienti affetti da cancro al polmone.
Prima o poi il cancro svilupperà una resistenza al farmaco, ma sono fiduciosa che ci sarà un altro TKI disponibile per quando ciò accadrà, che spero funzioni altrettanto bene, e un nuovo farmaco attualmente in fase di sperimentazione clinica. E non rinuncerò alla speranza di una svolta nella ricerca o di una qualche forma di remissione radicale.
Essere una giovane paziente affetta da cancro al polmone è estremamente isolante, aggravato dal fatto che questa malattia è spesso un tabù.
Per molti di noi è una malattia invisibile, e naturalmente sono contenta che la terapia mirata mi permetta di vivere quella che sembra una vita normale, ma il rovescio della medaglia è che le persone possono dimenticare che il tuo mondo è cambiato completamente e che ora vivi da una scansione all’altra, e che a causa della stanchezza e dell’impatto psicologico semplicemente non puoi fare più quello che facevi prima e devi dare priorità ad altre cose.
C’è così poca consapevolezza pubblica sul cancro ai polmoni, nonostante sia la principale causa di morte per cancro. Lo stigma è estremamente problematico e, sottolineando che non ho mai fumato, non intendo attribuire la colpa a chi ha fumato o fuma ancora, ma sensibilizzare sul fatto che chiunque abbia i polmoni può ammalarsi di cancro ai polmoni, compresi i giovani che non hanno mai fumato, potrebbe contribuire a cambiare la narrazione. Abbiamo bisogno di più consapevolezza, più finanziamenti per ulteriori ricerche e trattamenti migliori e, in definitiva, più vita.
