Esistono varie vie percorribili

Un incidente stradale, il COVID-19 e un segnale di avvertimento ignorato
Il percorso di Bob verso una diagnosi è iniziato con un incidente che non aveva nulla a che fare con il cancro.
Nel giugno 2020, è stato investito frontalmente da un altro automobilista ed è stato portato d’urgenza al pronto soccorso. Gli esami di diagnostica per immagini hanno rivelato un piccolo nodulo polmonare, ma i medici li hanno rassicurati dicendo che non era un problema.
Senza alcun motivo apparente di preoccupazione, tornarono a casa, concentrandosi sulla guarigione dall’incidente.
Ma nel giro di un paio di mesi dall’incidente, sia Bob che Robyn si ammalarono di COVID e rimasero malati per mesi, fino a trasformarsi in long COVID. Bob sviluppò gravi problemi respiratori seguiti da insufficienza cardiaca congestizia. Le loro vite si ridussero alla gestione quotidiana dei sintomi, alla ricerca di risposte da parte di specialisti e al tentativo di capire cosa stesse succedendo al cuore e ai polmoni di Bob.

“Siamo rimasti senza parole per mesi“, racconta Robyn. “A volte Bobby non riusciva a parlare. Aveva davvero bisogno di essere ricoverato in ospedale, ma non lo accettavano.”

Nel caos del long COVID e del sistema sanitario sovraccarico di lavoro di fine 2020, il nodulo polmonare originale identificato nell’incidente d’auto è passato in secondo piano. Sebbene il nodulo ricomparisse nelle immagini prescritte dal cardiologo di Bob, nessuno ha spiegato che poteva essere grave. Non ci sono stati ricoveri urgenti né chiari passi successivi.

“Era il periodo del COVID“, dice Bob. “Erano tutti distratti. Hanno solo detto: ‘Lo terremo d’occhio‘”.

Nove mesi di attesa e una diagnosi fatta per caso
All’inizio del 2021, con il graduale miglioramento della funzionalità cardiaca di Bob, marito e moglie hanno finalmente avuto la possibilità di approfondire il famoso nodulo. Hanno insistito per fissare un appuntamento con uno pneumologo, sperando di ottenere risposte chiare. Invece, si sono trovati ad affrontare continui ritardi e incertezze.

Dopo mesi con vaghe rassicurazioni e nessuna azione urgente, Robyn ricorda di essersi sentita impotente e furiosa. “È stata una commedia degli errori, ma per niente divertente. Abbiamo aspettato altri 9 mesi. All’epoca non avevamo la capacità di dire ‘Non siamo soddisfatti’, perché stavamo annegando“.

Infine, nel settembre 2021, 15 mesi dopo la scoperta del nodulo, Bob si è sottoposto a una biopsia. Ma anche allora, non hanno ricevuto i risultati da un medico. Invece, un dipendente del laboratorio, che aveva chiamato solo per chiedere il consenso per il test dei biomarcatori, ha detto casualmente a Robyn le parole che nessuno dovrebbe sentire da uno sconosciuto: “Devi firmare un consenso perché tuo marito ha il cancro“.

“Stavo quasi per perdere la testa “, ricorda. “Ora dovevo essere io a dire a mio marito che aveva un cancro ai polmoni. Non era un medico a spiegare nulla; era un’assistente di laboratorio che controllava la sua lista.”

Quando finalmente incontrarono di persona lo pneumologo, il medico era visibilmente scosso. “Sudava”, ricorda Bob. “Sapeva di aver commesso una svista enorme”.

Trovare le risposte e la strada giusta da seguire
Una volta che Bob ha ricevuto la diagnosi, la coppia ha dovuto rapidamente valutare la possibilità di un trattamento. I test sui biomarcatori di Bob hanno mostrato un riarrangiamento di ALK, un tipo di mutazione spesso altamente responsiva alla terapia mirata.

Furono introdotti alla possibilità di sperimentazioni cliniche, interventi chirurgici e terapie mirate, tutto in una volta, mentre cercavano ancora di riprendere fiato dallo shock della diagnosi.

“Siamo arrivati senza sapere nulla“, racconta Bob. “E all’improvviso abbiamo dovuto imparare tutto.”

Inizialmente, i medici valutarono la possibilità di rimuovere chirurgicamente il tumore. Ma nuove immagini rivelarono che il cancro si era diffuso all’altro polmone e poi, con quello che sembrò un ulteriore colpo, alla colonna vertebrale, portando il paziente allo stadio 4. Ogni nuova scansione modificava il piano di trattamento, restringendo le opzioni e rendendo più urgente il trattamento.

Ci sono stati molti momenti surreali. Per un certo periodo, Bob è stato preso in considerazione per una sperimentazione clinica e la coppia ha trascorso settimane a lavorare con il team di ricerca per qualificarlo e completare i test richiesti. Durante una chiamata per quella sperimentazione, un medico ha detto loro bruscamente che Bob non era più idoneo. “Abbiamo passato così tanto tempo con lui, e poi non abbiamo più avuto sue notizie“, racconta Bob.

Respirare di nuovo
Bob ha iniziato ad assumere alectinib nel novembre 2021, circa 2 mesi dopo la biopsia. A quel punto, faceva fatica anche solo a salire una rampa di scale.

“Lo sentivo; stavo peggiorando“, dice. “Era spaventoso. Sapevo che qualcosa non andava. Stavo morendo”

Nel giro di poche settimane dall’inizio della terapia mirata, invece sentì un cambiamento. Il suo respiro si fece più rilassato. La sua energia tornò. La prima ecografia post-trattamento confermò ciò che già intuiva: il farmaco stava funzionando.

“Quella prima scansione ha mostrato progressi“, dice Bob. “E, cosa ancora più importante, sentivo che il mio corpo stava facendo progressi”.

Ulteriori esami portarono altre buone notizie. La macchia sulla spina dorsale scomparve e il tumore ai polmoni si ridusse. Col tempo, la sua condizione si stabilizzò completamente.

“In questo momento sono praticamente NED“, dice. “Niente alla spina dorsale. Solo un piccolo residuo, e va bene così.”

Quattro anni dopo, Bob continua a prendere alectinib con risultati eccellenti. Continuano i controlli ogni 3 mesi e, con ogni risultato positivo, il loro mondo si apre un po’ di più.

Andare avanti e ritrovare la gioia
Con il recupero delle forze di Bob, la coppia ha iniziato a riprendersi parti della propria vita che erano state sospese. Sono andati in Texas tre volte nell’ultimo anno per assistere alla laurea della figlia in fisioterapia, alla nascita della nipote e per trascorrere il suo primo Natale insieme. Un altro traguardo li ha portati in Idaho, dove Bob ha avuto la gioia di accompagnare la figlia all’altare per il suo matrimonio. “Non crederesti alle cose che fa ora“, ride Robyn. “Parlare con la gente, uscire; è incredibile.”

Bob sorride. “Sono una persona riservata. All’inizio non volevo che nessuno sapesse della mia diagnosi. Non volevo dire ‘Povero Bobby’. Mi sono isolato. Ma non era la strada giusta.”

Ora, è vero il contrario. Il loro mondo è più grande, la loro comunità più ampia e il loro legame, già forte, si è approfondito. In tutto questo, la loro storia d’amore è stata un punto fermo.

Quando gli viene chiesto cosa abbia significato per lui Robyn in questa esperienza, la voce di Bob si addolcisce: “È i miei occhi, le mie orecchie, il mio cervello. Capisce le cose quando le dico di lasciar perdere. È un cane con un osso, in senso buono“, dice sorridendo. “Mi ha reso una persona migliore, e non sarei qui se non ci fosse lei”.

Riconquistare la speranza
Per Bob, la speranza non è un concetto astratto. È profondamente pratica.

“Sono una persona che vede il bicchiere mezzo pieno“, dice. “La speranza, per me, è una visione. È immaginare di viaggiare di più e vedere la nostra famiglia crescere”.

Robyn aggiunge: “C’è stato un momento in cui non sapevamo se saremmo riusciti a fare qualcosa. Eravamo bloccati. Ora abbiamo cose da aspettarci, e questo ci dà speranza”.

Anche la loro fede gioca un ruolo.

“Stiamo cercando di normalizzare qualcosa che è stato molto anormale”, dice Bob. “Ma non diamo nulla per scontato. Sappiamo quanto siamo fortunati e ne siamo grati”.

Consigli per chi sente le parole: “Hai un cancro ai polmoni”.

“Fai un respiro profondo”, dice. “Sappi che ci sono soluzioni. Affidati a professionisti specializzati, gruppi di supporto e organizzazioni di pazienti Chiedi aiuto. Non ti metterai in imbarazzo. Non verrai giudicato. È travolgente, ma non sei solo”.

Link all’articolo originale della GO2 Foundation for Lung Cancer

Copyright GO2 Foundation for Lung Cancer. Used with permission