Tredici anni di malattia cambiano il modo di pensare
Debbie è una lungo sopravvissuta da oltre 13 anni. La sua esperienza le ha permesso di passare da una condizione di paura a una di resilienza e rappresenta un faro di speranza per chi affronta il cancro ai polmoni.
Da che ho memoria, ho sofferto annualmente di bronchite. Quando avevo 43 anni, sono andata dal medico per farmi prescrivere delle medicine per la consueta infiammazione dei bronchi. Ma questa volta, la tosse non se ne andava, anche dopo aver iniziato a sentirmi meglio. Continuavo a tornare dal medico, che continuava a prescrivermi farmaci: prima antibiotici, poi steroidi associati ad inalatori. Alla fine mi è stata prescritta una radiografia al torace che ha rilevato del liquido nei polmoni, tanto che si è pensato a polmonite.
Nei giorni successivi, ho iniziato a sentirmi sempre peggio e sono arrivata persino al punto da non riuscire a camminare per casa senza rimanere senza fiato. Mio marito mi ha portata al pronto soccorso dove mi hanno fatto una TAC. L’esame ha evidenziato un versamento pleurico, che è stato drenato e poi analizzato.
Sono stata dimessa dall’ospedale prima che i risultati fossero disponibili e ho telefonato al mio medico di base il giorno stesso. Di solito, con il medico di famiglia, si deve aspettare un po’ prima di essere finalmente richiamata. Non questa volta. Mi hanno subito invitata ad andare nello studio, poi portato in una stanza, cosa che mi ha dato una brutta sensazione. Come previsto, il mio medico mi ha detto che il liquido era risultato positivo al test per il cancro ai polmoni. Poiché si era diffuso alla pleura, era automaticamente allo stadio 4. Ero totalmente scioccata.
Ciò ha dato inizio a un mese di esami e altre procedure. Ho dovuto drenare il liquido dai polmoni più volte, finché il problema non è stato risolto. Dopo il drenaggio, hanno finalmente visto anche il tumore primario, che era di 1 centimetro e mezzo. Essendo allo stadio 4, mi hanno detto che avevo 1-2 anni di vita.
Per le prime due settimane dopo la diagnosi, ho vissuto in quello che definivo uno stato di “povera, povera me stessa“. Ho faticato ad elaborare la diagnosi e la prognosi.
Mentre ero completamente a terra, ho iniziato a girare sul web ed ho trovato un sito con un elenco di domande da porre al medico. Una di queste era se fosse il caso di chiedere un secondo parere. Ho chiesto al mio oncologo, che ha fissato un appuntamento con uno specialista che mi ha ricevuto pochi giorni dopo ed ha deciso di inviare le biopsie per ulteriori analisi dei biomarcatori, che hanno rivelato la presenza della mutazione BRAF.
A quei tempi, non esistevano trattamenti approvati dalla FDA per il tumore polmonare BRAF, ma mi avevano detto che sarebbero arrivati. Nell’attesa, ho iniziato la chemioterapia. Ho fatto 6 cicli di carboplatino, Alimta (pemetrexed) e Avastin (bevacizumab), e poi altri 6 cicli solo con Alimta (pemetrexed) e Avastin (bevacizumab). L’Avastin (bevacizumab) mi ha causato ipertensione, dolori articolari e, cosa peggiore, spossatezza.
Ho letto da qualche parte che alcune persone fanno delle pause dalla chemioterapia, ovvero una o due settimane di pausa ogni tanto per riprendersi dagli effetti del trattamento. Ho chiesto al mio medico se potevo iniziare anch’io a prendermi delle pause. Così abbiamo ridotto la frequenza dei trattamenti da 3 a 4 settimane e alla fine ho fatto una pausa di un anno.
Dopo quell’anno, ho avuto una lieve progressione e volevo iniziare una sperimentazione clinica con un farmaco sperimentale mirato alla mia mutazione BRAF. Purtroppo, ho saltato l’arruolamento per due settimane, ma il mio medico mi ha inserito in una sperimentazione sul melanoma con gli stessi farmaci e sono rimasto stabile per oltre due anni, ma alla fine sono stata esclusa dalla sperimentazione a causa di pesanti effetti collaterali.
Ho quindi ripreso la chemioterapia per 12 cicli, poi ho interrotto il trattamento per un altro anno. Quando la malattia è nuovamente progredita, ho dovuto sottopormi a radioterapia. L’effetto di dispersione della radioterapia è stato terribile, soprattutto nel lobo superiore sinistro, che ha portato alla fibrosi da radiazioni. Ho ripreso la chemioterapia per circa un anno e ora, a novembre 2024, ho di nuovo interrotto la chemioterapia, questa volta per gli ultimi 2 anni.
Ho passato momenti difficili in termini di effetti collaterali del trattamento, ma sono anche fortunata ad aver reagito così bene. Ho sospeso il trattamento tanto quanto l’ho seguito negli ultimi 12 anni, senza metastasi al di fuori del torace. La chemioterapia funziona ancora bene per me e posso sempre riprenderla quando necessario. I farmaci BRAF che assumevo durante la sperimentazione clinica sono stati approvati, quindi posso riprenderli anche io, se necessario. Sapere di avere queste opzioni mi dà serenità. Sono anche diligente con le mie scansioni. Faccio una TAC ogni 4-6 mesi, una TAC cerebrale ogni 6 mesi e una PET 1 o 2 volte all’anno. Se dovessi avere una progressione, la risolveremo rapidamente.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi davo delle date o degli obiettivi da raggiungere. Il mio primo obiettivo era vedere mia figlia laurearsi, e il secondo era vivere più a lungo di mia madre. Continuo a prefissarmi degli obiettivi. A un certo punto, mi sono resa conto che il cancro ai polmoni era sempre nei miei pensieri. Tutto ciò che facevo mi faceva pensare: “È l’ultima volta che lo faccio? Ci sarò anche l’anno prossimo?”. È dura vivere così. Ho dovuto , volente o nolente, costringermi a cambiare il mio modo di pensare.
Nel corso degli anni, mi sono abituata a convivere con il cancro ai polmoni, e ora sembra quasi una parte “normale” della mia vita. Continuo a pensare alla mia diagnosi quasi ogni giorno, anche quando non sono in cura. Alcuni giorni è più difficile di altri, ma per la maggior parte del tempo vivo una vita molto normale nonostante la diagnosi.
Parlo con molte persone a cui è stata appena diagnosticata la malattia e sono orgogliosa e grata che la mia vita possa essere un esempio di speranza per loro. Quando ti dicono che hai un cancro ai polmoni, tutto ciò che senti e leggi è devastante. Ho fatto molto, molto meglio di quanto pensassero. Mi avevano detto che avrei potuto vivere un anno o due, ma eccomi qui 13 anni dopo. La mia esperienza può essere una fonte di speranza per altre persone. C’è così tanta speranza nel cancro ai polmoni oggi. Io ne sono la prova.
Link all’articolo originale della GO2 Foundation for Lung Cancer
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