L’importanza della comunità per malati di cancro ai polmoni

È sconvolgente quante persone con cancro ai polmoni affrontino le stesse difficoltà che ho dovuto affrontare io per arrivare ad una diagnosi, che si presentino o meno sintomi! Io ho avuto sintomi per circa 3-4 mesi, che il mio medico di base ha provato a trattare con antibiotici senza alcun miglioramento. Alla fine, ho insistito per consultare uno specialista.

Uno pneumologo locale che mi ha prescritto una TAC che ha rilevato l’anomalia al polmone. Ho fatto un’agobiopsia , che è stata orribile. Mi hanno sottoposto ad una blanda anestesia, perchè volevano che io fossi sveglia per assicurarsi che i miei polmoni fossero completamente aperti e non collassassero durante la procedura. L’ho trovata molto dolorosa.

Circa una o due settimane dopo, una domenica mattina ricevetti una chiamata dallo studio del chirurgo toracico. Una giovane donna al telefono mi disse che avevo un cancro ai polmoni e che dovevo fissare un appuntamento per vedere il chirurgo e decidere i prossimi passi. Ero sotto shock. Come potevo avere un cancro ai polmoni? Non avevo mai fumato! All’epoca, non sapevo che chiunque avesse problemi ai polmoni potesse ammalarsi di cancro ai polmoni. Avevo così tante domande, ma non sapevo nemmeno da dove cominciare, così dissi: “Ok, grazie“. E la donna rispose: “Bene, buona giornata!“.

Ho subito una lobectomia nel marzo 2012. Il chirurgo non amava gli antidolorifici e il post intervento è stato terribile e mi ha lasciato con un dolore lancinante. La convalescenza è stata molto difficile. Quando finalmente sono guarita, speravo di non dover mai più affrontare una cosa del genere. Ero pronta a lasciarmi il cancro ai polmoni alle spalle.

Sono stata NED (No Evidence of Disease – nessun segno di malattia) per cinque anni. Non pensavo davvero che avrei mai dovuto sentire ancora le parole “Hai un cancro ai polmoni”. Ma nell’estate del 2017, ho avuto un incidente che mi ha procurato la rottura della cuffia dei rotatori e dolore al petto. Ho fatto delle scansioni e hanno visto qualcosa nel polmone sinistro, dove avevo subito la lobectomia: era una recidiva.

Di nuovo, sono rimasta scioccata. Come poteva succedere di nuovo ? A questo punto non mi hanno ristadiato. Non mi hanno fatto il test per i biomarcatori. Invece, la commissione oncologica ha deciso che avevo bisogno di radioterapia , quindi ho fatto 3,5 settimane di radioterapia e poi controlli ogni 3 mesi.

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, e anche durante la recidiva, non sapevo molto sul cancro ai polmoni. I miei medici non mi avevano dato molte informazioni; mi avevano detto cosa non andava e cosa dovevamo fare, ma non avevo preso parte al processo decisionale. Non sapevo nemmeno quali domande porre. Ho semplicemente fatto quello che mi era stato consigliato.

Poi ho ricominciato a stare male gravemente. I medici hanno provato ancora una volta a curarmi con steroidi e antibiotici, ma a questo punto sapevo che era giunto il momento di prendermi cura di me stessa. Sono tornata a casa e ho iniziato a fare ricerche. Ho chiesto un secondo parere ed è stato questo medico che, a marzo 2019, mi ha diagnosticato un carcinoma polmonare non a piccole cellule in stadio IV con delezione dell’esone 19 dell’EGFR. Il mio nuovo medico mi ha prescritto una terapia mirata , che per fortuna è stabile da oltre 20 mesi.

Dopo aver iniziato a usare il farmaco per la mia mutazione, ho trovato una pagina su Facebook dedicata alle persone malate come me. Ho letto i post del gruppo, ho scritto la mia storia e alcune persone hanno risposto. È così che ho iniziato a costruire la mia community.

Ora, ho un gruppo di 10 amiche affette da cancro ai polmoni che vivono lungo la costa orientale. Abbiamo età diverse e sono passati diversi anni dalla diagnosi, ma tutte abbiamo storie simili sulla diagnosi e sul trattamento del nostro cancro ai polmoni. Nel 2020, con la pandemia abbiamo iniziato a fare videochiamate su Zoom.

Per me è fondamentale entrare in contatto con persone che hanno la mia stessa diagnosi e la mia stessa storia. Quando ho iniziato a parlare con queste donne, ho sentito un sostegno completamente nuovo, sapere di avere qualcuno con cui parlare che stava attraversando le mie stesse difficoltà. Amici e familiari possono essere di supporto, ma non sapranno mai cosa significa sentirsi dire di avere un cancro ai polmoni. Non capiranno cosa si prova a vivere da una scansione all’altra, a essere in cura per il resto della vita, a dover affrontare tutto quello che si deve affrontare con il cancro ai polmoni. Ma le donne che ho incontrato su Facebook sì.

Ora condividiamo tutto. È un posto sicuro dove parlare di tutto ciò di cui abbiamo bisogno. Parliamo di cosa sta succedendo con il nostro cancro ai polmoni, ma parliamo anche delle nostre vite e delle nostre famiglie. Ridiamo insieme, piangiamo insieme e trascorriamo persino le vacanze insieme. Siamo una famiglia. Non credo che nulla potrà mai cambiare questo.

Per me, sopravvivere al cancro al polmone non significa solo convivere con la malattia, ma anche dare supporto agli altri. Significa vivere ogni giorno al meglio delle nostre possibilità, ma anche fare tutto il possibile per supportare altri sopravvissuti nel loro percorso e ricevere supporto da loro.

Non sono una persona a cui piace chiedere aiuto. Non ho mai voluto parlare del mio cancro, soprattutto con la mia famiglia. So quanto ci si possa sentire smarriti quando si ha appena ricevuto la diagnosi e quanto sia difficile chiedere aiuto, ma il supporto e la comunità possono cambiare la convivenza con il cancro. Se fai fatica a trovare questo supporto, ti consiglio di iniziare con una sola persona. Ho contattato una persona del gruppo Facebook per dirle quanto fossi stata ispirata dal suo lungo percorso con la malattia, e da lì è partita una reazione a catena di supporto. Ora ho la mia comunità e ogni giorno cresce.

Vivere con il cancro ai polmoni è incredibilmente difficile, ma il lato positivo sono le amicizie che ho stretto nella comunità dei malati di cancro ai polmoni. Il cancro ai polmoni ha cambiato tutto per me, ma mi ha anche regalato alcune delle amicizie più belle della mia vita.

Valerie

Pubblicato il 23 febbraio 2021 da Lungevity