Senza un polmone, ma con una vita – La storia di Giovanni

Era il 2014 ed ero volontario al campus biomedico di Roma e facevo compagnia agli anziani che frequentavano il Cesa, reparto distaccato di qualche centinaia di metri dal corpo principale.

Un giorno di novembre mi chiesero di portare dei documenti alla parte principale e così feci.

In bella vista vidi un cartello che invitava i “fumatori ed ex fumatori dai 55 ai 70 anni ” a sottoporsi allo screening per il cancro del polmone.
Beh, io ci rientravo essendo 58enne ed ex fumatore.

Chiesi alla segreteria, che era una amica, se potevo partecipare ma mi disse che era chiuso l’arruolamento perché il 16 dicembre il progetto sarebbe terminato (anche x fine dei fondi). Sconsolato me ne andai.

Il 16 dicembre mia moglie mi chiese di accompagnarla e mentre ero con lei anche piuttosto lontano, mi arrivò la telefonata della mia amica che mi diceva che si era liberato un posto, unica occasione.

Non so perché non ci pensai neppure per un attimo e lasciata mia moglie al centro commerciale mi precipitai a fare quella TAC molto leggera. Ero tranquillo anche perché stavo benissimo e non avevo nemmeno un colpo di tosse!

Invece, dopo 3 ore, ricevetti una chiamata e con un giro di parole alla fine mi dissero che c’era un nodulino di 9 mm ma molto sospetto e mi suggerivano di fare una PET al più presto. Cosa che ovviamente feci con il risultato di un gran bel regalo di Natale il 24 dicembre: “adenocarcinoma 2 stadio” con linfonodi mediastinici.

A gennaio fui sottoposto al primo intervento, rimosso il tumore e 2 linfonodi, a marzo iniziai radio e chemio, ad aprile un secondo intervento mi lasciò senza un intero polmone. Non ho mai capito perché, visto che mi era stato detto che avrebbero tolto il lobo superiore.

Come se non bastasse ero muto, e, cosa peggiore, mi dissero che non avrei mai più parlato. Fortunatamente in seguito, imparando ad usare il diaframma, recuperai una voce ma molto diversa dalla mia voce.

Dopo un mese mi dissero che non c’era più nulla ma, dato che dalla malattia non sarei guarito, se volevo sopravvivere forse 5 anni, avrei dovuto fare la chemio adiuvante (4 cicli che mi hanno massacrato).

A fine di giugno ero più morto che vivo e dopo qualche giorno mi sentii molto male: per un intero mese ebbi la con febbre alta oltre 40/41! Mi dicevano che era l’effetto collaterale della chemio.

Dopo un mese di sofferenza mia moglie, credendo che il quadro clinico indicasse una fase finale della malattia, fece un ultimo tentativo e chiamò il chirurgo che per fortuna intuì essere un problema grave e decise di farmi immediatamente ricoverare.

Appena sul letto, senza aver ancora indossato il pigiama, mi inserì un tubicino nel costato da cui uscì un materiale denso prodotto dalla risposta infiammatoria ad un’infezione.

Mi misero subito sotto terapia antibiotica e il giorno dopo mi fu comunicato che la mattina successiva avrebbero provato un intervento molto difficile che nella struttura non era mai stato eseguito ma non avevo altre possibilità di vita visto che il bronco si era aperto e c’era solo un modo per chiuderlo.

Così, quando la mattina entrai in sala operatoria salutai il mondo. Ne uscii con un pezzo di costola in meno dopo 12 ore, dopo due rianimazioni ma vivo. Non sentivo nulla, ero pieno di tubi che uscivano ed entravano da tutte le parti.
Con molta pazienza e tante cure dopo 15 giorni tornai a casa. Era il 2015.

A marzo 2017 quando ripartì la malattia e mi fu comunicato che non si poteva fare nulla se non di nuovo chemio, io la rifiutai ma chiesi come mai non mi venissero proposte quelle cure nuove.
Mi fu risposto che prima le davano per uso compassionevole ma ora sapevano a chi darle.
Allora mi innervosii e chiesi di considerare per me queste opzioni.

Dopo tanti tentennamenti, perché non mi era stato fatto il sequenziamento molecolare, decisero che si poteva fare.

Il referto arrivò dopo 15 giorni:  un nutrito numero di medici, tutti schierati con dei sorrisi che andavano da un orecchio all’altro, mi comunicarono che avevo una mutazione ALK e che avrei potuto assumere il medicinale crizotinib.

Il farmaco lo assunsi fino a settembre del 2024, ma gli effetti collaterali stavano compromettendo una accettabile qualità di vita, per cui, nell’attesa che si ripresentasse la malattia (visto che dopo 2 mesi dall’inizio del crizotinib non c’era più stato nulla se non una piccola lesione all’encefalo ma sempre ferma a 2/mm) si decise di sospendere.

Sei mesi dopo, puntuale, la lesione di circa 8 mm si ripresentò. E a maggio 2025 iniziai con lorlatinib 100mg. Dopo 2 mesi non c’era già più nulla ed oggi sono qui in attesa della TAC il 20 agosto e della RM encefalo il 10 settembre.

Spero, se tutto va bene, di passare dal dosaggio 75 mg, iniziato a fine 2025) a 50 mg che è la posologia usata negli USA.

Ho perso un polmone, ho perso la mia voce, ho perso certezze. Ma non ho perso la possibilità di andare avanti. Oggi vivo, respiro, aspetto gli esami con la stessa speranza che mi ha accompagnato dal primo giorno. Non so cosa arriverà, ma so che ogni giorno è un regalo che quella TAC mi ha consegnato.

Sono qui, perché la medicina ha imparato a conoscere la mia malattia: dalla chirurgia, alla chemio, poi alla mutazione ALK e i farmaci mirati. Ogni passo è una vittoria. E continuo a camminare.